Landesbeauftragte Claudia Middendorf links und 1. Vorsitzende des Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e. V. Nicole Hegmann rechts

Landesbehinderten- und -patientenbeauftragte im Gespräch mit dem Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e. V.

12.05.2022 - In einem Gespräch mit der 1. Vorsitzenden des Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e. V., Nicole Hegmann, tauschte sich Claudia Middendorf über die unterschiedlichen Facetten der Mastozytose aus und bot ihre Unterstützung als Netzwerkerin an.

Mastozytose ist eine seltene Erkrankung der Mastzellen. Diese werden durch genetische Veränderungen krankhaft verändert und führen zu zahlreichen Symptomen. In der Gesellschaft ist die Erkrankung noch weitestgehend unbekannt. In einem Gespräch mit der 1. Vorsitzenden des Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e. V., Nicole Hegmann, tauschte sich Claudia Middendorf über die unterschiedlichen Facetten der Mastozytose aus und bot ihre Unterstützung als Netzwerkerin an.

In dem Gespräch gab Nicole Hegmann der Landesbehinderten- und -patientenbeauftragten einen Überblick über das Erkrankungsbild und die unterschiedlichen Ausprägungen der Mastozytose. Charakteristische Eigenschaft dieser seltenen Erkrankung sind abnorme Vermehrungen von Mastzellen in der Haut oder in den inneren Organen. Während die Ursachen der Erkrankung bis heute nicht vollständig geklärt werden konnten, lässt sich die Ausprägung in zwei verschiedene Formen unterscheiden. Die Hautmastozytose (CM) ist eine rein dermatologische Erkrankung, die aber auch systemische Symptome aufweisen kann. Die Systemische Mastozytose (SM) hingegen zeichnet sich dadurch aus, dass es in mindestens einem inneren Organ zu einer Mastzellenvermehrung kommt. Die Mastozytose ist eine chronische Erkrankung, die insbesondere erwachsene Menschen betrifft, in Einzelfällen aber auch im Kindesalter auftreten kann.

Claudia Middendorf sicherte der 1. Vorsitzenden des Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e. V. zu, weiterhin mit ihr zu diesem Thema im Austausch zu bleiben und bot ihre Unterstützung als Netzwerkerin an, um auf die seltene Erkrankung hinzuweisen. „Mir ist es wichtig, dass alle Erkrankungen in den Blick genommen werden. Die sogenannten seltenen Erkrankungen bilden keine Ausnahme. Für die betroffene Person macht es im Hinblick auf die Erkrankung selbst keinen Unterschied, ob es tausende Menschen gibt, die den gleichen Leidensweg haben oder nur einige wenige. Daher ist es mir ein großes Anliegen, in meiner Funktion als Landesbehinderten- und -patientenbeauftragte auch für das Thema Mastozytose als Netzwerkerin zu agieren und an entsprechenden Stellen im Gesundheitswesen, der Politik, aber auch bei den Patientinnen und Patienten über diese Erkrankung zu sprechen“, erklärte Claudia Middendorf.

 

Weitere Informationen zum Thema Mastozytose finden Sie hier:

https://mastozytose-info.de/mastozytose/krankheit/

https://www.youtube.com/watch?v=iNvXpnc7tnM