Die Landesbeauftragte Claudia Middendorf setzt sich dafür ein, dass diese Patientinnen und Patienten in NRW gehört, versorgt und gesellschaftlich nicht ausgegrenzt werden. Sie bringt ihre Expertise in politische Prozesse ein und unterstützt aktiv Strukturen für bessere Versorgung, mehr Forschung und wohnortnahe Hilfen.

Gesetzliche und politische Grundlagen

Die Grundlage für eine gerechte Versorgung bietet u.a.:

• Artikel 25 der UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) – Gesundheit für alle Menschen, gleichwertig und barrierefrei.
• § 2a und § 75 SGB V – Besondere Belange chronisch kranker und behinderter Menschen sind bei der Versorgung zu berücksichtigen.
• Koalitionsvertrag NRW 2022–2027 – Aufbau von Long COVID-Versorgungsstrukturen ist ein erklärtes Ziel der Landesregierung.
• Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat im Mai 2024 Post-Vac-Betroffene explizit in die Long-COVID-Versorgungsrichtlinie aufgenommen.

Angebote & Hilfen in NRW

Medizinische Versorgung & Telemedizin

Das Virtuelle Krankenhaus NRW ermöglicht Telekonsile für Hausärzte mit Long-COVID-Expertinnen und Experten. So können auch Patientinnen und Patienten in ländlichen Regionen besser betreut werden.

Mehr Infos: https://www.mags.nrw/virtuelles-krankenhaus

Zudem gibt es spezialisierte Ambulanzen und Reha-Kliniken für Long COVID in NRW, z. B.:

• Uniklinik Aachen – Long-COVID-Ambulanz
• Long-COVID-Ambulanz an der Ruhr-Universität Bochum
• MEDICLIN Klinik Reichshof
• Mühlenbergklinik Bad Oeynhausen (für ME/CFS)

Selbsthilfe & Vernetzung

• Long COVID Deutschland – Netzwerk für Betroffene: www.longcoviddeutschland.org
• Deutsche Gesellschaft für ME/CFS: www.mecfs.de
• Post-Vac Netzwerk: https://www.postvacnetzwerk.de/ - Verbund Betroffener mit Impfnebenwirkungen
• Selbsthilfe NRW / LAG Selbsthilfe – vermittelt Gruppen vor Ort und online
• BAG SELBSTHILFE – Vernetzungsstelle Long COVID: Info-Plattform für Betroffene

ME/CFS – Wenn Erschöpfung zur Krankheit wird

Ein Teil der Betroffenen entwickelt nach einer Infektion oder Impfung Symptome, die dem Myalgischen Enzephalomyelitis/Chronischen Fatigue-Syndrom (ME/CFS) entsprechen. Diese schwere neuroimmunologische Erkrankung führt zu:

• extremem Energieverlust
• Schmerzen
• kognitiven Einschränkungen
• Überempfindlichkeit gegen Licht, Geräusche, Bewegung
• starker Verschlechterung nach kleinster Belastung (Post-Exertional Malaise, PEM) 

Was Claudia Middendorf vorantreibt:

• Stärkung der Versorgungsketten: ambulant – fachärztlich – psychosozial – rehabilitativ
• Beratung in Leichter Sprache und mehr Barrierefreiheit bei ärztlichen Angeboten
• Beteiligung von Betroffenen an der Weiterentwicklung von Versorgung und Gesetzgebung
• Verstärkte Patientenbeteiligung im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA)
• Einsatz für eine dauerhafte Finanzierung der Hotline und Telemedizin

Kontakt

Wenn Sie selbst betroffen sind, Informationen benötigen oder Ihre Erfahrungen teilen möchten, schreiben Sie uns über das Kontaktformular.